坚强的“角落”——华裔罕见病姑娘在华十二年就医

发表时间:2015年1月19日 浏览次数:

在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房内,钟建慧正在午休。她整天的时间几乎都需要进行输液治疗(2月26日摄)。钟建慧是一名出生在美国的华裔肝豆病患者。肝豆病全称“肝豆状核变性”,是一种遗传性铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性疾病,属于罕见病的一种,全世界的发病率平均在十万分之三左右。它的临床表现主要在神经症状与肝脏症状两大方面,后期多会出现肝脏并发症、肢体震颤、说话和行动困难以及一些精神类问题。即使经治疗恢复到正常生活水平的肝豆病人也必须终身低铜饮食以及接受服药治疗。 1971年出生的钟建慧,1992年在美国上大学期间发病,最后被确诊为肝豆病。随后她在美国就医多年却一直未能见效。2003年,钟建慧的母亲宋丽芳在网络上搜索到在中国安徽中医药大学神经病学研究所附属医院有一定治疗经验后,带着女儿前来就医。今年是他们第十二年来到安徽合肥就医治疗,母女俩每年都要在合肥住院三至五个月。经过多年治疗,现如今钟建慧的病情得到了控制并有一定好转。钟建慧说自己一直要坚持治疗不放弃,她想让更多人知道罕见病,让全世界都来关注罕见病的患者。 2月28日是国际罕见病日。包括中国在内的世界上很多国家的罕见病患者依然面临着需要接受终身治疗、承受巨大治疗费用,以及缺乏社会认识等问题。新华社记者 郭晨 摄

在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房内,钟建慧(左一)和母亲宋丽芳(右一)与钟建慧的治疗医生杨任民(右二)交流病情(2月26日摄)。

就医午饭后钟建慧的母亲宋丽芳回到离医院不远的一处快捷宾馆准备休息。宋丽芳今年已经74岁,从2003年起每年都要陪着女儿到安徽就医。因为花费大,她说钟建慧的父亲还留在美国工作(2月26日摄)。

在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房内,钟建慧在护工的照顾下吃午饭(2月26日摄)。

就医钟建慧在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房内(2月25日摄)。

在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房内,钟建慧(左)和母亲宋丽芳在一起。钟建慧说自己很感谢母亲多年来陪着她一起治疗(2月26日摄)。

 在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房内,医生在查看钟建慧手部变形情况(2月26日摄)。

 在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院病房内,医生让钟建慧(前左)来回走动以查看治疗恢复情况(2月26日摄)。
(稿件来源:来源: 新华社 发布日期: 2014-02-27 责编: 钟红霞)