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本主题由 超级版主 胡纪源 于 2017-7-6 20:01:49 执行 批量删帖 操作
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豆豆是一个群体,天下的豆豆虽说不是一家人,但是比一家人还亲!豆豆们要天天快乐!才有助于病情的恢复!有需要心理开导或者其他事情的可以加我qq561953672或者是肝豆状核变性关爱群 362361914
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好,我来提问,1,能否研究一下肝豆不发?如美国宗建慧的爷爷验出肝豆,他106岁好好的。2,有了肝豆接受治疗,能否有一种缓解释放的药。免得我们每年来挨针呢?第3,为什么有这么许多的肝豆,国家不生产低铜或无铜食品呢?
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1,问:能否研究一下肝豆不发病?如美国宗建慧的爷爷验出肝豆,他106岁好好的。答:肝豆系遗传性疾病,但是每个患者的发病年龄、首发症状和临床表现均不完全相同,还有理论上患者铜蓝蛋白测定降低,但是也有铜蓝蛋白在正常范围的患者,环境因素也和发病相关,即肝豆的具体发病机制还没有完全搞清楚。这些问题都在研究中,减缓减轻病症的最好方法就是低铜饮食和长期驱铜治疗。
2,问:有了肝豆接受治疗,能否有一种缓解释放的药。免得我们每年来挨针呢?答:暂时还没有,就像最常见的高血压病,能否吃一次降压药就管一辈子。这就像期望吃一餐缓慢释放能量的高能量的食物,一辈子都不用吃饭的想法一样,比较荒谬。只有当基因治疗成熟后可能一次治愈肝豆病,但是这要耐心等待这一天的到来。
第3,问:为什么有这么许多的肝豆,国家不生产低铜或无铜食品呢?答:肝豆是个少见病,需要低铜饮食,但用不着专门生产,家属和患者注意选择就可以啦。目前国家重视的是常见病和重大疾病,即使国家重视肝豆病,生产出无铜饮食,但可能是天价,估计99%以上的患者也吃不起。
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