中国肝豆状核变性中心-安徽中医药大学神经病研究所附属医院-肝豆网论坛

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发一份常见食物含铜量表, 及我的治疗过程,供大家参考 [复制链接]

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     我手上的这份《常见食物含铜量表》应该是06还是 07年的了,算是比较早的,是当时在医院住院的时候医院发的小本本上的,我转成文本格式,一直在电脑里,新论坛再发上来给大家共享,不绝对,仅供参考。就我个人而言,平时饮食我注意以下几点:    1、动物内脏坚决不吃,尤其是动物肝脏
    2、贝壳类坚决不吃,即虾蟹之类
    3、菌类不吃,
    4、豆类不吃,不过我没禁豆制品,如豆腐,但只是偶尔吃
    5、多喝牛奶
    6、吃瘦肉不吃肥肉(我是肉食动物,无肉不欢者)
   7、米面粮油没有特别注意,我家里一般吃调和油。

    附治疗背景:老豆一枚,脑型患者,98年15岁开始起病,99年在厦门误诊为重症肌无力,00年在福州确诊为肝豆状核变性,确诊时基本无法讲话,走路小碎步,面部僵硬,曾被福州医生说再晚来一个有就没救了。之后一直以硫酸锌维持,至2005年第一次到合肥神研所,第一次做了7个半疗程,期间一次高烧40度, 2次起疹子,过敏,上药8支,出院尿铜17吧,不大记得了;06年住院4疗程,出院尿铜7还是8,07年住院4疗程,出院尿铜4;10年住院2疗程,出院尿铜2-3。现在症状说话稍有不清,但不影响跟人交流,右手因当时误诊误食用大剂量激素导致中指、无名指、小指变形,握笔不好,当然现在都是打字的,也没多大影响。长期训练出来的打字速度(左手5指,加右手食指,6指打字),每分钟可达200字。目前正常上班,从事**T行业,月入6K。已婚,积极备孕中。
   我想说的是,乐观的心态很重要,不要把自己当病人,该咋地咋地,这世上比你严重的多了去了,长期吃药忌口没什么大不了的。目前服用药物:肝豆片、葡萄糖酸锌片、青霉胺(由于备孕,青霉胺我现在没有吃了)。
    坚信一点:我是最棒的!
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最后编辑duck_ye 最后编辑于 2013-05-16 16:17:18
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嗯嗯,沙发一个~
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哇塞,说的好详细啊!赞一个,顶一个!
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恩,不错!
就应该像她一样,严格忌口、正规治疗、积极主动训练、保持积极乐观心态,这样并才会好得快!向她学习啊!
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玲玲加油啊
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严格控制饮食,按时服药,大家都会好起来的,加油啊~~
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我也是豆豆男青年,请问备孕只要停服青霉胺就可以了么?
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男豆豆要孩子之前要把青霉胺停六个月的
豆豆是一个群体,天下的豆豆虽说不是一家人,但是比一家人还亲!豆豆们要天天快乐!才有助于病情的恢复!有需要心理开导或者其他事情的可以加我qq561953672或者是肝豆状核变性关爱群 362361914
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说得好详细,赞一个,顶一个。
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