中国肝豆状核变性中心-安徽中医药大学神经病研究所附属医院-肝豆网论坛

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胡主任,打扰你了 [复制链接]

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你好,感谢胡主任百忙中抽空看这条信息,谢谢。
     我今年五月份确诊为肝豆,早在08年就发现肝功能转氨酶变高和胆红素变高,一直没查出原因,今年五月份我姐确诊为肝豆并且出现肝硬化了,那时我检查出我也是肝豆的。五月份在中山大学附属第三医院住院期间做了脑部和腹部MR等,均没发现什么问题,
    24/h尿铜:122.5ug/24h
    铜蓝蛋白:0.0197g/L
    脾大:约108x44mm
    肝硬度:中位数12.2    相对偏差8%,,,脂肪衰减(db/m):中位数201   相对变差 3%
五月份住院期间开始吃青霉胺,每天以2468粒的递增吃,每天吃两粒连续三天,然后就加量到每天4粒,直到每天吃6粒的第一天就出现胸部四肢过敏,然后高烧不退,第二天就停药了。
七月中旬又以一个每天吃1粒青霉胺,连续吃七天;第二个星期每天吃2粒,连续吃7天,,直到第四个星期每天吃4粒的第一天开始四肢又出现了寻麻症过敏,当天就停药了。
从八月中旬到现在平常吃葡萄糖酸辛,易善复,辅酶Q10,维C,复合B,暂时还没有出现一些明显的病状。现在打算家人准备带我过贵院看,让我先和贵院的医生说下我的病情,因为我是学生,想请教下胡主任我这样的情况急不急着治疗!!要通过什么治疗方式比较好!!这个过敏要怎么处理!!还有像我这种情况大概需要多久时间治疗!!大概的费用!!如果过去住院的话我在广州做的一些相关的检查能不能替代在贵院需要做的检查!。希望胡主任不要介意这些愚昧的问题,不好意思!
谢谢
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建议您尽早带上以前的检查资料(包括片子),到我院检查评估,了解病情严重程度,并进行驱铜治疗后再确定要治疗多长时间及其费用。青霉胺的服法有点另类。
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回复 2楼胡纪源的帖子

好的,谢谢胡主任。我会和家人尽快商量妥当就过去的,直接去三病区找你就可以吗!我确定过去前一两天就给你信息这样可以吗!谢谢
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回复 2楼胡纪源的帖子

胡主任,我买的农村医疗保险的,那边可以报销费用的吗!如果可以我这边需要开什么证明的吗!谢谢
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我们只有合肥市及其郊县可以联网按规定报销费用,如果是外地的我们提供**、清单、病历资料等证明材料,回当地报销。
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楼上的病友,你先去你当地农合办问问需要什么手续,要是不给开转诊证明的话可以到医院里用办理急诊入院,再把急诊手续寄到家里去当地农合办备案,
豆豆是一个群体,天下的豆豆虽说不是一家人,但是比一家人还亲!豆豆们要天天快乐!才有助于病情的恢复!有需要心理开导或者其他事情的可以加我qq561953672或者是肝豆状核变性关爱群 362361914
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