中国肝豆状核变性中心-安徽中医药大学神经病研究所附属医院-肝豆网论坛

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肝豆病人生育问题(仅供参考)。 [复制链接]

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1.首先,肝豆是一种常染色体隐性遗传性疾病,从优生优育角度,不主张肝豆患者生育。因是常染色体隐性遗传。多隔代发病,同胞发病。我们收治数千例患者中,患者的父、母、子女尚无一例确诊为本病,也就是说肝豆患者的上一代或下一代极少同患肝豆。 


  2.从药物治疗角度来看,肝豆患者需长期治疗。主要是驱铜、保肝、护脑、和对症、支持治疗。尤其是驱铜药物需长期应用。目前应用的主要驱铜药物有 DMPS、DMSA、青霉胺、中药肝豆片及葡萄糖酸锌等。其中葡萄糖酸锌无明显不良反应,可长期服用。中药肝豆片亦较安全。肝豆患者的孕妇在妊娠过程中的前3~4个月建议暂停服用青霉胺、DMSA等强力排铜药。在哺乳期前3个月(母乳喂养),最好也不要应用。 


  3.青霉胺长期服用不良反应较多,是影响生育的主要药物。对于男性患者来说,建议在计划配偶妊娠前3~6个月暂停用此药,改服DMSA,配偶妊娠后可再继续服用青霉胺。对于女性患者来说,在计划妊娠前6个月需停用青霉胺。DMSA(二巯基丁二酸)不良反应较青霉胺小,对孕妇及胎儿影响较小,建议在女性患者计划妊娠前1~2个月暂停此药直至妊娠后4~5个月,在服用至妊娠后8个月即分娩前2个月再停用至分娩后3个月,以后仍可继续服用。至于DMPS(二巯基丙磺酸钠)具有强烈的排铜作用,但有一定的不良反应,所以接受此药治疗者需住院观察。女性患者在计划妊娠前3~4个月,最好住院接受1~2个月的DMPS治疗。这样对孕妇及胎儿都有好处。不然可能会导致孕妇病情加重或恶化,自然流产或早产,以及胎儿发育不良甚至畸形。产后3~6个月为了保证母体的身体健康及病情不加重。建议住院行DMPS 治疗1~2个月。同时在妊娠期间,要在妇产科医生的指导下定期对孕妇及胎儿监测。并如实地将自己的病况告诉妇产科医生,以便获得更多的帮助。 
    总之,肝豆患者的婚育问题是一个较复杂的问题。需要结合患者的病情,治疗情况、家庭及社会等因素而定。

具体: (1)逐渐减量至孕前三个月,停用除葡萄糖酸锌、肝豆片以外其他药物。
       (2)至孕前半月至一月停用所有药物。
       (3)孕四个月后开始服用葡萄糖酸锌直至生产。
       (4)产后立即至我院驱铜治疗,婴儿人工喂养。
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