中国肝豆状核变性中心-安徽中医药大学神经病研究所附属医院-肝豆网论坛

注册

 

发新话题 回复该主题

一个老豆豆的治疗真实经历 [复制链接]

1#
河南新乡肝豆侯山林,1992年元月份腿肿,说话不清,在河医大附属医院确诊:肝豆状核变性病,早期肝硬化。肝腹水,脑型肝豆症状。治疗方案:吃青霉胺,硫酸锌片,吃了一个月没有效果,随即去北京协和医院,给的一样的方案;一个月后去了长沙湘雅医院,接着去上海,广州都是一样的说法。
半年后去河医大复查挂了个联合专家号,一个老教授一看病例。说你去合肥吧。他说在一次学术交流会上知道那个地方对这个病是研究所。我第二天就踏上了合肥之旅。
在合肥神研所那里的医生说要住院排铜,当时我抱着试试看的心情就住下。那里的医生说没事你的症状轻,可以恢复的和正常人一样的,你是肝脑型肝豆,安心住院治疗按时吃药就会好的。在医院排了六个疗程有了明显的效果,腿消肿了,说话也有好转了。出院时肝脏正常了,,回家养了四个月就恢复的和正常人一样了。第二年我就又正常的上班了,从此我每一二年就去合肥治疗排铜,现在在已经在神研所治疗了22年了。得肝豆不可怕,就怕得不到正规专业的治疗的,我现在一还一直开着大货车呢,我的QQ号吗是561953672如果谁需要与我交流病情可以与我联系的,我的肝豆关爱群是362361914进群时候回答肝豆或者豆豆!希望能用我能帮助到你们的,肝豆必须要天天保持个乐观向上的心态最重要的啊!
分享 转发
豆豆是一个群体,天下的豆豆虽说不是一家人,但是比一家人还亲!豆豆们要天天快乐!才有助于病情的恢复!有需要心理开导或者其他事情的可以加我qq561953672或者是肝豆状核变性关爱群 362361914
TOP
2#

今天我把我的笔误给改了一下也把我的联系方式加上了,我们铜娃娃也成立了,相信我们的明天会更好的,让我们豆豆更加坚强的活着吧!新豆豆我知道你们内心一下子都接受不了这个事实的,可以与我聊聊的,我会开导你们的~~~~~~
豆豆是一个群体,天下的豆豆虽说不是一家人,但是比一家人还亲!豆豆们要天天快乐!才有助于病情的恢复!有需要心理开导或者其他事情的可以加我qq561953672或者是肝豆状核变性关爱群 362361914
TOP
3#

肝豆状核变性罕见病关爱协会
http://site.henizaiyiqi.com/wilson罕见病,罕见病组织,河南罕见病关爱中心
http://www.hnhjb.org
豆豆是一个群体,天下的豆豆虽说不是一家人,但是比一家人还亲!豆豆们要天天快乐!才有助于病情的恢复!有需要心理开导或者其他事情的可以加我qq561953672或者是肝豆状核变性关爱群 362361914
TOP
4#

其他病友都应该向楼上学习,相信我们肝豆状核变性中心,保持良好的心态配合治疗,都会找到自信的自己的。
TOP
5#

顶顶顶…
如履薄冰,如临深渊!
医生不是神:医生的作用是治愈少数人,帮助多数人,安慰所有人。
医者三重境界:第一重叫治病救人,你能够看好病人的疾病,这只能说明你是一个医务工作者;第二重叫人文关怀,你不仅看好病人的病,你还有悲天悯人之心,对待病人要像亲人一样;第三重,那就是进入病人的灵魂,成为他们的精神支柱。
TOP
6#

哥,你是好样的。!!加你QQ
TOP
7#

好的,
你加吧!
豆豆是一个群体,天下的豆豆虽说不是一家人,但是比一家人还亲!豆豆们要天天快乐!才有助于病情的恢复!有需要心理开导或者其他事情的可以加我qq561953672或者是肝豆状核变性关爱群 362361914
TOP
发新话题 回复该主题